Samtycke, radering och DNA-data

Ett DNA-prov skiljer sig från de flesta andra uppgifter du lämnar ifrån dig online genom att det inte går att byta ut. Just därför är det extra viktigt att förstå vad du samtycker till innan du skickar in ett hälsoinriktat DNA-test, och vilka möjligheter du har att senare be om att uppgifterna raderas. Den här sidan går igenom vad som är värt att kontrollera – inte en garanti för hur ett specifikt bolag hanterar just din data, utan en checklista för att läsa leverantörens villkor med rätt frågor i huvudet.

Vad ett tydligt samtycke bör innehålla

Eftersom genetiska uppgifter räknas som känsliga personuppgifter behöver behandlingen vila på en tydlig rättslig grund, i regel ett uttryckligt samtycke från dig. Ett välformulerat samtycke bör göra klart vad som analyseras, vad resultatet används till, om provet sparas efter analysen och om uppgifterna kan komma att användas för andra ändamål, som forskning eller produktutveckling. Om texten är vag om något av detta är det rimligt att kontakta leverantören och fråga innan du skickar in provet.

Varför samtycke också handlar om vem som testar sig

Läkartidningen har lyft fram att anonymiteten kring egenprovtagning gör att någon i teorin skulle kunna skicka in ett DNA-prov från en annan person utan dennes vetskap. Det är en påminnelse om att ett DNA-test bör vara något du själv aktivt väljer att göra och samtycker till, snarare än något som görs åt dig. Seriösa leverantörer bör därför vara tydliga med att det är den person vars DNA testas som ska stå för beställningen och samtycket.

Att begära radering

Som registrerad har du enligt dataskyddsförordningen i vissa fall rätt att få dina personuppgifter, inklusive genetiska uppgifter, raderade. I praktiken innebär det oftast att du kontaktar bolagets kundtjänst eller dataskyddsansvarig och begär radering av ditt konto, din DNA-data och i förekommande fall det fysiska provet. Vissa uppgifter kan behöva sparas en tid av bolaget av juridiska skäl, exempelvis bokföring av köpet, även om själva analysresultatet raderas. Be om en skriftlig bekräftelse när raderingen är genomförd.

Om du delar resultat med familj eller vård

Ett hälsoinriktat DNA-test kan kännas naturligt att dela med familjemedlemmar, särskilt om resultatet väcker frågor om gemensamma anlag. Tänk på att en delad rapport eller inloggning gör att fler personer får tillgång till dina genetiska uppgifter, vilket är värt att väga in innan du skickar vidare ett resultat. Vill du diskutera ett resultat med vården är det bättre att ta med den digitala rapporten till ett vårdbesök än att ge vårdgivaren inloggningsuppgifter till ditt konto hos leverantören.

Vill du förstå bredden av vad ett hälsoinriktat DNA-test faktiskt kan visa, och vad det inte kan visa, finns det mer att läsa under begränsningar med DNA-test och DNA-test eller klinisk utredning. Se även hur själva provtagningen går till innan du skickar in ett prov.